L’appuntamento parte del ciclo di incontri “Preserving the Brain: A Call to Action” è organizzato in collaborazione con LIRH Lega Italiana Ricerca Huntington
PROGRAMMA
14:45 – 16:00 / 15:30 – 16:45
Visite guidate alla mostra “Preserving the Brain: A Call to Action” condotte da esperti e introdotte dai rappresentati di Fondazione Prada e Fondazione LIRH.
17 – 19:30
Incontro al Cinema Godard “Un viaggio attraverso le generazioni, tra predizione, prevenzione e stereotipi”
Moderatrice: Laura Berti, Giornalista Rai.
PRIMA SESSIONE | PAZIENTI, CAREGIVER, FAMILIARI A RISCHIO
La voce di chi convive con la malattia di Huntington e con la paura di ereditarla. I giovani. Il contesto malattie rare e il ruolo delle associazioni.
Le malattie rare neurologiche e l’impegno della Fondazione LIRH
Intervento di Barbara D’Alessio, Presidente Fondazione LIRH.
Come cambia la vita dopo un test genetico; assistere alla evoluzione inarrestabile della malattia in un genitore, un fratello, un figlio; spiegare all’esterno cose di cui è difficile parlare anche in famiglia; la difficoltà di essere presi in carico
Testimonianze di Andrea, Annarita, Daniela, Osvaldo, Francesco.
SECONDA SESSIONE | RICERCATORI E CLINICI
La voce di chi studia la malattia, per renderla “la più curabile tra le malattie incurabili”.
Huntington come modello: le sfide della cura e della ricerca
Intervento di Ferdinando Squitieri, Direttore Scientifico Fondazione LIRH, Resp. Unità Huntington e Malattie Rare IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza.
Gli aspetti psichiatrici (dalla depressione alla tendenza al suicidio)
Intervento di Alberto Salmoiraghi, Medical Director MHLD BCUHB/Visiting Professor Wrexham Glyndŵr University, Galles.
Crescere in una famiglia Huntington
Intervento di Sabrina Maffi, Unità Huntington e Malattie Rare IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza.
Huntington e ricerca osservazionale
Intervento di Selene Capodarca, Global Study Director Enroll-HD, European Huntington Disease Network.
Huntington e ricerca terapeutica
Intervento di Lorenzo Cottini, CEO Evidenze Health srl, Responsabile Gruppo di Lavoro sulla Sperimentazione Clinica, AFI- Associazione Farmaceutici dell’Industria.